多哈,卡塔尔:“倾听我的声音”一步步与希尔顿双树酒店合作,这是一个独一无二的活动,优先考虑父母的声音和意见,父母是自闭症儿童旅程中的离心力。
这次活动的重点是提高对自闭症的认识、理解和支持。它旨在通过知识共享和与专家的接触来增强与会者的能力。
在整个活动中,家长和看护人被鼓励积极参与,提出问题,分享经验,以促进有意义的联系,并作为变革的催化剂,确保提供全面的支持和答案。
我们邀请了一组专家演讲者,每个人都带来了他们的专业知识和宝贵的见解。记住这是一个家长主导的场合,所有的小组成员都回答了向他们提出的问题。
Leyla Mroueh是Sasol的公共事务经理,她领导无障碍卡塔尔,并积极推动神经多样性作为一种资产,“这是一种超级大国”,她说,正如数据科学家预测的那样,这对未来的就业市场至关重要。莱拉强调了神经多样性个体的独特见解和思维,这是人工智能技术无法复制的。
她提倡神经多样性意识,并支持由社区和组织(如Step by Step)领导的以社区为基础的倡议,这是正确的。她强调了收集社区见解的重要性,以加强对神经多样性个体的支持和可及性。
家长们在活动中提出了几个问题,如基因检测,药物,基于证据的干预和干细胞治疗以及其他可能没有证据但在社会上仍然普遍存在的治疗方法,作为对Muhammad Waqar Azeem博士(精神病学系主任,Sidra医学)的回应,他分享了他对上述问题的见解,证明他是最合适的人。
他还提到了卡塔尔的BRCA研究以及全基因组测序在正在进行的研究中的作用。讨论还涵盖了对兄弟姐妹中自闭症可能性的不断发展的理解,对比了美国和卡塔尔目前的患病率与过去的观点。
他因为强调神经多样性儿童的父母的心理健康,特别是母亲的心理健康而受到称赞。引用70%-80%照顾自闭症儿童的母亲表现出抑郁和焦虑。如果他们的母亲在苦苦挣扎,孩子们就不会表现得很好。所以这是干预最重要的一点,家庭第一,孩子其次。
在回答有关干细胞治疗的问题时,他批评了干细胞治疗与其他循证治疗方法的有效性,合法性和科学依据,并指出缺乏在知名期刊上发表。
讨论强调需要证据和谨慎探索未经证实的治疗方法,主张在选择干预措施时进行法律和科学审查。
此外,小组成员之一是来自英国的著名特殊护理牙科医生Kadhija Ziana Vamanjoor。她强调每个孩子都是独特的,干预措施应该针对他们的具体需求和发展轨迹。对一个孩子有效的方法可能对另一个孩子无效。
牙齿健康对患有发育障碍的儿童至关重要,应鼓励他们尽早接受牙科检查并养成良好的牙齿卫生习惯,以预防牙齿问题。
Ayesha Al Amari是自闭症父母平台的联合创始人和合作伙伴,在如何倡导孩子的需求方面为父母树立了榜样,并强调了她的父母支持小组在过去几年中如何获得如此多的爱,并通过该小组继续支持其他父母并提高对自闭症的认识。
她讨论了在需要时寻求帮助的重要性,以及如何从她自己抚养神经典型和神经分化儿童的经验中帮助建立兄弟姐妹关系。
Al Sadd希尔顿双树酒店值得特别提及,因为他们提供了最好的服务和支持,为活动的成功做出了贡献。
总而言之,这次活动取得了巨大的成功,并与Step By Step的使命相一致,即传播意识,倡导对所有具有独特能力的人的同情、包容和善意。父母们在相互交流的过程中找到了一种解脱感,并获得了支持。
我们乐观地认为,这已经产生了持久的积极影响,并将使他们能够更好地为自己的孩子辩护,并意识到他们在这一旅程中并不孤单。