一个蹒跚学步的孩子被诊断出患有一种危及生命的罕见疾病，这意味着即使是感冒也可能杀死他。
29岁的露西·吉尔在2022年11月发现自己怀上了第五个孩子，现在已经一岁的菲尼克斯。7周时，露西被诊断为绒毛膜下出血，血液在子宫壁和绒毛膜之间淤积，医生对她进行了密切监测。31周时，露西的胎盘破裂，她被紧急送往南安普顿的安妮公主医院。
几个小时后，露西在上午11点20分生下了凤凰，体重1.4公斤(3磅)，并被送往温彻斯特医院的新生儿重症监护病房。菲尼克斯在医院住了九个星期才得以回家。在家里呆了七周后，菲尼克斯回到了医院，在那里他呆了五个月，被诊断出患有终末4q缺失综合征——一种罕见的染色体疾病。从那以后，他已经进出医院10次了，需要一个C-pack机器来帮助他呼吸。
在家里呆了七周后，菲尼克斯回到了医院，在那里他呆了五个月，被诊断出患有终末4q缺失综合征——一种罕见的染色体疾病。从那以后，他已经进出医院10次，需要一个CPAP机器来帮助他呼吸。
露西是一位来自汉普郡南安普顿的全职妈妈，她说:“即使是感冒也会让他崩溃。每当他住院时，他就被安置在濒临死亡的高度依赖病房里。我们不知道当我们进医院时他是否会出来。在他住院期间，家人总是会来看望他，以防万一。”
2022年11月，露西发现自己怀上了第五个孩子。直到七周大的时候，她才发现自己怀孕了，并被诊断为绒毛膜下出血。这位妈妈说:“我的监护比平时更近，这意味着我的胎盘没有正常附着，所以偶尔会出血。”他们告诉我这没什么好担心的，所以我像往常一样继续工作。
在怀孕31周的时候，露西早上5点醒来，发现出血，于是叫了救护车。她被送往安妮公主医院，在那里她被告知她需要剖腹产。露西说:“我早上7点左右到医院，他们不知道发生了什么。上午11点，我被送去剖腹产，11点20分，菲尼克斯出生了。当我们在那里的时候，他失去了心跳，所以计划改变了，他被放进了保温箱里。”
露西下午1点来了，在凤凰被送往温彻斯特医院之前，她看了凤凰5分钟。菲尼克斯在医院住了九个星期才被允许回家。她说:“他不能独立呼吸，其中有8周他需要吸氧。最后一周我用奶瓶喂它，然后我们就可以把它带回家了。我们以为我们带回家的是一个健康的婴儿，一个早产的小婴儿。”
七周后，露西试着给凤凰喂食，但它没有拿奶瓶，呼吸也很困难。他们叫了救护车，凤凰城在蓝灯下被送往南安普顿总医院。露西说:“太混乱了，我没有时间去消化。我只知道他们给他做了x光检查发现他肺萎陷，然后给他做了c包氧机。我们在医院住了五个月，做了很多调查。作为他的父母，我们不认为他会回家。”
2023年11月，菲尼克斯被诊断出患有终端4q缺失综合征。一位医生注意到菲尼克斯的下巴很小，眼睛离得很远，所以他被带去做基因检测。露西说:“我不认为诊断真的有什么用，诊断对我没有任何作用——它只是标签。我们不知道有多少，我们搜索了一下，找到了一些他们做的研究，它告诉我们预期寿命是两年。然后我们开始恐慌，想知道他的生活将会是什么样子。”
露西说她不知道未来会怎样。自确诊以来，菲尼克斯已经进出医院至少10次。这位母亲被告知，即使是感冒也可能危及儿子的生命。露西说:“他整晚都在用c-pack机器来帮助他呼吸，保持肺部畅通，即使是感冒也可能让他濒临死亡。”问题是对他的情况没有太多的研究，所以我们不知道会发生什么。我知道我们不可能总是知道发生了什么，他的生活将会是什么样子，但作为父母，我们需要更多的信息。”
露西说菲尼克斯古怪又顽皮，总是想和他的兄弟姐妹们一起玩。她说:“他喜欢去户外，看他的兄弟姐妹玩耍。令人沮丧的是，我们可以看到他多么想站起来和他们一起玩，但他不能。就像他的大脑在那里，但身体没有运动。他快乐而满足，你不会猜到他一生中大部分时间都在医院里。”
