一名女子出生时患有一种罕见的疾病,导致她无法使用她的双手,医生最初认为她患有不同的疾病。
林赛·约翰逊·爱德华兹13岁时被告知患有丁香综合征(先天性脂肪瘤过度生长,血管畸形,表皮痣和脊柱侧凸/骨骼/脊柱侧凸)。全世界只有200人受到影响,导致她的手指肿胀,无法完成大多数人认为理所当然的许多日常任务。
因此,现年28岁的她无法使用她的双手。在她出生之前,医生认为她患有导致静脉曲张和肢体肥大的Klippel Trenaunay综合征。
林赛是一名来自美国德克萨斯州的博士生,她说:“当我还在子宫里的时候,医生就知道有些不对劲。我的家人和我最初被诊断出患有克利佩尔特伦瑙内综合征,但很快就发现,几乎没有医生听说过我的病,更不用说知道该怎么照顾我了。
“我们当时并不知道,后来我又被诊断出患有一种尚未确诊的疾病。我的右手失去了功能,左手的功能也随着各种因素而波动,比如肿胀、天气、神经压迫、健康并发症等等。虽然我已经学会以独特的方式使用我的四肢,以最大限度地发挥我有限的功能,但我确实依赖辅助技术、残疾人辅助工具和其他人。”
她的Cloves诊断意味着林赛必须依靠其他人来完成日常任务,比如洗碗或做饭,因为对她的手施加过多的压力会导致问题。她补充说:“例如,作为一名博士生,我利用听写软件抄写论文。虽然我仍然可以在特定的设备上打字,但我给我的手施加了太大的压力,因此,如果我试图键入超过一个冗长的段落,就会导致健康问题。
在家里,我依靠许多“免提”设备来满足我的日常需求,比如吹风机支架。然而,最重要的是,我学会了利用身边的人。我一直尽可能地自给自足和独立,但随着病情的发展,我已经接受了自己的局限性,看到了依赖的美好。
“我身边有人想帮我做一些我做不了的事情,比如洗碗。当我允许别人帮助我完成我不能再做的事情时,我给了人们一种切实的方式来表达他们的关心。
让别人“做我的手”对我和我所爱的人都是有益的,他们想帮助我,但不确定他们能做些什么。让他们做饭或给我洗衣服是他们表达对我关心的一个途径。”