一位母亲第一次在孩子的死亡证明上发现了这一无法解释的现象，她唯一的孩子意外死于一种与癫痫有关的罕见疾病，她正在努力提高人们的意识。来自格拉斯哥的55岁的埃丝特·麦克劳克林说，她的儿子约翰·保罗·麦克劳克林于2022年1月9日被发现死于癫痫猝死(SUDEP)，享年34岁。SUDEP是指某人在癫痫发作期间或发作后莫名其妙地死亡。
他的朋友在他独自居住的公寓里发现了他，他已经没有了生命。他的母亲说，如果她知道SUDEP，她绝对不会允许这种生活状况发生。埃丝特说，她的儿子在17岁时与一群青少年发生口角，被棒球棒击中头部，开始患上“剧烈”强直阵挛性癫痫，这是一种癫痫发作，患者失去意识，四肢抽搐。
据埃斯特说，2004年的这件事从未向警方报告，但约翰·保罗在医院住了一天，几天后就开始癫痫发作，两年后，19岁的他被诊断出患有癫痫。她说，她的儿子每周会发作三到四次，留下瘀伤和地毯烧伤等伤痕，但她声称，直到她在格拉斯哥伊丽莎白女王大学医院看到约翰·保罗的死亡证明上写着这一点，他们才知道他患有癫痫发作。
她现在正在网上发起运动，提高人们对癫痫猝死的认识，并发起了一份请愿书，呼吁医学界批准将癫痫风险作为癫痫患者常规护理的一部分进行强制性讨论。“约翰·保罗是我的伙伴，他就像我的小男性版，我为他感到骄傲，”单身的埃斯特在接受《PA Real Life》采访时表示。
“我们从来没有听说过猝死症，我们也从来没有意识到它，当验尸官的报告出来时，我不得不问这是什么。我知道我可能无法避免猝死，但如果我知道的话，我可能会做出许多不同的人生决定。”
据一家英国慈善机构“癫痫猝死行动”称，每年大约有千分之一的癫痫患者死于癫痫猝死，可能的原因是心律、脑功能、呼吸模式或三者的变化。
埃斯特说，约翰·保罗二世17岁时，因与一群青少年发生扭打，头部被棒球棒击中，在医院住了一天。这件事从未向警方报案，但埃丝特说，她觉得这导致了他后来的健康问题——尽管她补充说，他的医生不能证实这件事与他的病情有直接关系。
埃斯特说:“在那之前，他肯定没有癫痫或癫痫发作，而在强直阵挛发作之后，他的癫痫发作非常严重。”他18岁的时候，有一天癫痫发作了一次又一次，大概有5次。”
埃斯特说，约翰·保罗二世在19岁时经过一系列检查后被诊断出患有癫痫。她说，她的儿子过去每周癫痫发作三到四次，他服用药物来控制，但他的抽搐使他很难与朋友交往或维持工作。
“他会从癫痫发作中苏醒过来，直接躺在床上，”埃斯特说。“它穿过整个身体，整个身体僵硬，约翰保罗会停止呼吸-这是我见过的最可怕的事情。”
“他受了很多伤，有一天我看到他的胳膊肘撞在墙上，我试着把垫子扔到他下面，让他醒过来。他的脸会全是地毯烧伤和淤青。我从来没有觉得自己得到过任何支持。”
2022年1月7日，埃斯特说，她和约翰·保罗二世的一些朋友突然发现他们联系不上他了——但她说这并不太罕见，因为他通常需要几天才能从癫痫中恢复过来。
然而，随着时间的推移，他们开始担心起来。1月9日，约翰·保罗二世的朋友们去了他在格拉斯哥的公寓，他独自一人住在那里，他们发现他已经死在了床上。他躺在床边，盖着被子躺在那里，”埃斯特说。
“那天太可怕了。如果我知道他有猝死症，他就不会住在自己的公寓里了。”
埃丝特说，她安排了儿子的葬礼，声称她第一次听说猝死是在她看到约翰·保罗的死亡证明上写着猝死。“我不得不去查阅相关资料，”埃斯特说。
“得到一个你从未听说过的诊断和死因是非常不公平的。我们从来没有被警告过要发出警报，也没有得到任何关于这方面的指导——他们从来没有告诉过我们，他们只是让我们自己去做。
“我觉得这取决于神经科医生，因为他们将是解释(猝死症)风险的人，无论如何他们都应该这样做。”
Esther现在正在请愿提高对癫痫猝死症的认识，并呼吁医学界批准将其风险作为癫痫患者常规护理的一部分进行强制性讨论。她说:“我只是不希望这种事情发生在其他父母身上，我想让更多的人意识到这一点。”
“不应该在你从未听说过SUDEP的情况下感到惊讶，人们需要被警告。”
代表伊丽莎白女王大学医院的NHS大格拉斯哥和克莱德医院表示:“由于患者保密，我们无法提供进一步的信息，但是，我们对这个家庭在2022年去世的儿子表示哀悼。”我们的临床医生了解讨论癫痫症不明原因猝死(SUDEP)的重要性，自2010年以来，这已成为患者护理的标准做法。
“NHSGGC癫痫和癫痫发作患者参加神经病学服务时，临床医生会就癫痫发作相关的风险提供咨询，包括事故、伤害和死亡的风险，包括猝死症。包括癫痫行动、苏格兰癫痫和猝死症行动在内的第三部门组织也在不断提高人们的意识。”
欲了解更多信息，请访问埃丝特的在线请愿:change.org/p/demand-better-awareness-and-disclosure-about-sudep-risks-to-epilepsy-patients
